La famiglia di Enrico è disperata, minaccia di staccargli il sondino

Enrico vive a Mira (Veneto) ed è un uomo di 48 anni che soffre di una malattia molto rara chiamata sindrome da neuroacantocitosi di McLeod (MLS). È il fratello di Enrico a parlare ai giornali oggi: “O ci aiutano o stacco il sondino a mio fratello. Siamo tutti stanchi, e lui non può continuare a lungo in questa situazione”. La minaccia, ovviamente una provocazione, è stata lanciata da Daniele Pavan, esausto ormai della situazione che coinvolge il fratello. Una denuncia la sua nei confronti di un sistema sanitario che – denuncia l’uomo – non è in grado di prendere in mano la situazione e che si limita a curare con dei palliativi Enrico per poi rispedirlo a casa senza aver giovato alla gravissima condizione in cui l’uomo, malato ormai dal 2005, si trova. La patologia che affligge Enrico è un malattia molto poco conosciuta e poco diffusa: in tutto il mondo esistono meno di due centinaia di persone nelle stesse condizioni in cui versa l’uomo ormai dal 2005. La patologia si presenta con movimenti involontari di faccia e corpo, deficit cognitivi, convulsioni e debolezza muscolare. Enrico viene alimentato tramite un sondino nasogastrico e vive costantemente sedato. Tre dosi di calmanti al giorno, racconta il fratello, non sono più neanche sufficienti per contrastare gli strilli e i movimenti convulsi che ormai caratterizzano le giornate di Enrico. “Nell’arco di un paio di settimane – continua Daniele – abbiamo più volte modificato i dosaggi dei farmaci, sempre su indicazioni dei medici che però non l’hanno visitato. Siamo arrivati a somministragli almeno tre punture di calmanti al giorno, una decina di pastiglie e più di sessanta gocce di tranquillanti ma senza ottenere risultati.” Se la situazione continua così, denuncia il fratello di Enrico che ormai da 8 anni assiste il fratello insieme alla madre, staccheremo il sondino che lo alimenta e porremo fine a questa sofferenza. Una disperata richiesta di aiuto questa proveniente da un uomo ormai logorato che si sente abbandonato dal Sistema Sanitario: “Abbiamo chiesto aiuto al medico curante, al Pronto soccorso e al primario della Neurologia di Mirano, che l’ha ricoverato un anno fa. Dopo un paio d’ore in osservazione l’hanno rimandato a casa sedato ma senza risolvere il problema della cura”.